Plusieurs témoignages AMCVHS©2008 et ARTICLE CI-DESSOUS MAI 2013
Spécialiste oui pour l'avoir vécu et avoir créé l'association et ce site et avec l'aimable participation des professionnels de santé.
Je voudrai tout d'abord remercier Mlle Nancy Cattan journaliste chez Nice-Matin pour son professionnalisme et sa sympathie.
Je renouveler mes remerciements aux services de Réanimation de Grasse et Nice, le service de Neurochirurgie ainsi que le service antidouleur de Nice Pasteur parce que je reviens de loin.
En effet, grâce à leurs compétences et leur dévouement, je suis aujourd'hui encore de ce monde. Ces valves ont beaucoup de défaillances, elles ne sont pas toujours au point, et nous avons beaucoup de mal à nous adapter à ce corps étranger ne serait-ce que psychologiquement
Il faut que l'Hydrocéphalie et la Syringomyélie soient diagnostiquées à temps pour qu'une prise en charge précoce évite des séquelles irréversibles.
C'est pourquoi je souhaite du fond du coeur, que des progrès soient faits, il faut que nous donnions les moyens à la recherche de progresser et de combattre ces pathologies. Beaucoup trop d'enfants et de personnes de tous âges sont touchés par l'hydrocéphalie, il faut qu'un jour, une solution soit trouvée afin que nous ne soyons plus obligés de subir toutes ces interventions à cause des dysfonctionnements, des déconnections ou autres. Les neurochirurgiens font de leur mieux pour que nous restions en vie, mais ce n'est que de la « tuyauterie » et comme tout mécanisme, des défauts, des défaillances, sont constatés et à chaque fois c'est notre vie qui est mise en péril
La reconnaissance comme Maladie à Longue Durée serait déjà un grand pas, nous qui sommes obligés de vivre avec ces valves toute notre vie, nous qui n'avons pas droit aux microbes, nous qui avons de lourds traitements et thérapies onéreuses, Il est vrai qu'en France et de par le monde, de nombreux enfants en sont victimes. Nous n'arrêtons pas de le clamer. nous ne sommes pas pris en charge à 100 %, Est-ce bien normal ? la création d'un centre de référence et de compétence et de recherche pour l'hydrocéphalie serait l'idéal pour nous.
L'hydrocéphalie est une maladie qui nécessite un suivie au long cours sur le plan, neurochirurgical, neurologique, pédiatrique, psychologique, rééducation fonctionnelle, et d'autres en fonction des symptômes. Elle nécessite une Imagerie régulière parfois des interventions chirurgicales répétitives. Par ailleurs les patients prennent un traitement médical au long court.
Cette association a pour but d'échanger notre vécu et expériences personnelles, fournir les informations sur les thérapies, vous orienter et vous aider dans vos démarches.
Aider les autres c'est s'aider soi-même. Je pense que tous ensembles nous arriverons à faire connaître ces deux pathologies et reconnaître l'hydrocéphalie et surtout faire avancer la recherche, vos témoignages seront une aide précieuse pour les avancés futures.
Merci à vous tous.
Mme MARIN-MONTORO A-M Dit "ANNY"
Présidente.
Pour soutenir notre action, veuillez s'il vous plait laisser votre témoignage, sur le forum.
MAXI N°1126 DU 26 MAI AU 1 JUIN 2008
Un grand Merci au journaliste et la photographe forts sympatiques, cet article a permis aux personnes atteintes d'hydrocéphalie de connaître l'association et surtout de n'être PLUS SEUL FACE A LA MALADIE
Nouvel article : Une maman désespérée
Nous demandons que l'hydrocéphalie soit connue et reconnue afin d'éviter la discrimination physique et la discrimination en raison de l'état de santé. Merci à tous de soutenir notre action. Signez la pétition
Un autre témoignage celui d'un papa en colère !!
La "guérison" je préfère dire amélioration, passe d'abord par l'acceptation de la maladie et de ce corps étranger. Nous n'en avons pas assez de la "maladie" pour devoir supporter encore le regard des autres et les moqueries en tout genre et discrimination physique et discrimination en raison de l'état de santé, c'est inacceptable en fin 2008, de nos jours la différence fait toujours aussi peur !! Efforçons nous de la comprendre avant la de juger !!
Il faut arrêter de croire que lorsqu'on a été opéré de la tête à cause d'une hydrocéphalie cela veut dire folie ??? Oui des séquelles irréversibles sont constatées quand l'hydrocéphalie est diagnostiquée trop tard, Oui des problèmes psychologiques et difficultés de mémoire, de l'écriture, de lenteur, et de l'attention sont possibles, oui mais pourquoi ? Notre seul traitement à l'heure actuelle est neurochirurgical pose d'une valve de dérivation, donc déjà, difficilement acceptable psychologiquement ce corps étranger dans la tête, quelquefois, il faut parer aux dysfonctionnements de cet appareillage comment : changement de valve = ré interventions, sans risque pensez vous ? Sans peur pour le malade et sa famille ?
Quand allons-nous être écoutés, entendus et compris ? Avec les nouvelles avancées technologiques médicales actuelles et traitements nouveaux pourquoi nous (hydrocéphales) n'avons aucune retombée ? A quand la solution à notre problème ?? Les maladies cérébrales font-elles toujours aussi peur en 2008 ??? Ou bien, sommes-nous les oubliés ??
Hier, c'était maman (décès 1974 à l'âge de 38 ans d'une embolie cérébrale nous a-t-on dit ?), aujourd'hui et depuis 18 ans c'est moi et je m'estime heureuse d'être dans cette état car d'autres n'ont pas cette chance surtout après plusieurs interventions, j'ai survécu 10 ans de plus que maman, je suis la preuve vivante que lorsque la prise en charge est précoce les séquelles sont moindres, puisque j'ai encore "toute ma tête" pour vous écrire tout ceci et pour avoir pu fonder cette association ce site et son forum, grace à l'aide de ma famille et mes amis qui ont cru en moi et m'ont redonné confiance, il faut que l'on trouve la solution aux causes multiples de l'hydrocéphalie, quelques progrès ont été faits mais ce n'est pas suffisant, demain il faut que ça cesse !!
Pour nous aider à abolir la souffrance et l'injustice, (voir les témoignages ci-dessus) apportons l'information nécessaire et donnons les moyens à la recherche de progresser et à combattre cette pathologie afin qu'une solution curative définitive soit trouvée
Je veux remercier ma famille (ma fille Alexandra, mon mari Pablo, mon frère Joe, mes soeurs Angèle et Rita) qui m'ont aidé à passer ce cap difficile lorsque la maladie c'est installée, et qui m'aident encore dans ce nouveau combat, toute l'équipe d'AMCVHS (Claudie, Marie-Hélène, Maryse, Hervé ,Thérèse, Tadé, Jacky, Tonie, Maria, Louis, Robert, Théo, José, Huertas, René, toutes mes excuses à ceux que j'oublie !!!!!) qui participe à toutes nos manifestations sans oublier les professeurs et spécialistes qui nous apportent l'information nécessaire pour mieux comprendre ces pathologies lors de nos conférences.
Je voudrais vous remercier vous tous, adhérents, sympathisants, pour votre soutien moral, par vos messages, par vos appels, toutes ces marques d'amitié et d'affection que vous nous témoignez, et je souligne le courage des parents qui osent témoigner du mal être et du vécu de leur enfant.
AMCVHS c'est une grande famille, visionnez le diaporama en cliquant sur le lien ci-après amcvhs une grande famille
Merci à vous tous,
Amicalement,
Mme MARIN-MONTORO Anny