Si c'est la première fois que vous visitez ce site, vous pouvez si vous souhaitez en connaître un peu plus sur la création de l'association le 27 mars 2006 (date de déclaration à la sous-préfecture Grasse).

J'ai essayé, chaque année d'apporter un petit plus, à ma façon, il était nécessaire de faire comprendre notre désarroi.

En quelques mots : j'ai été diagnostiquée hydrocéphale et syringomyélique (cause de malformation de Chiari) en novembre 1990.

AMCVHS est née quelques années plus tard : Association Mieux Comprendre et Vivre l'Hydrocéphalie et la Syringomyélie

Une petite touche personnelle car elle le vaut bien :

Ma 1ere réussite et ma fierté :

Je dédie cette page à ma fille Alexandra qui a, grâce à son courage et sa volonté, réussi avec brio et succès ces études supérieures et a obtenu son MASTER 2 Ressources Humaines à l'université Paris 1 PANTHÉON SORBONNE, et de plus est, le jour de mon anniversaire et pour cadeau de Noël elle a rajouté le mention : Bien. Félicitations ma chérie.
Je la remercie du fond du cœur, car c'est le plus beau cadeau qu'une maman puisse rêver,
Elle a mené un triple combat :
Celui d'aider sa maman dans la douleur à combattre la maladie je peux vous assurer que nous avons passé des années très difficiles.
Son appui, son soutien et son aide en parallèle avec ses études pour la création et le bon fonctionnement de cette association, a été pour moi d'un grand secours.
elle est parvenue à surmonter toutes ces épreuves sans aide aucune, grâce à son courage, sa volonté et sa persévérance elle a réussi ses études pour me faire plaisir et m'encourager à me battre et à lutter contre la maladie.
C'est pourquoi, je sais qu'elle peut comprendre, aider, et soutenir chacun de vous. En effet, depuis sa plus tendre enfance elle a connu la galère et elle a su la gérer au mieux.
C'est une grande preuve d'Amour et une leçon de courage ce qu'elle a été capable de faire pour moi.
Elle mérite plus qu'une page, une livre entier de remerciements.
Et comme j'ai envie de la crier sur tous les toits, cette réussite, j'ai voulu vous faire partager la joie et le bonheur que j'éprouve et vous en souhaitez de même à vous tous.
Mille mercis Alexandra, je t'aime.

Maman,

Le 14 décembre 2007

Le mot de la présidente :

Tout d'abord je veux rentre Hommage au Professeur Roche maintenant décédé et qui m'a sauvé la vie en 1990 ainsi que le docteur Pertus retraité.

Atteinte d'Hydrocéphalie et de Syringomyélie, mon état s'est stabilisé après plusieurs années de galères et de souffrances.
Grâce au soutien de mon mari, ma fille, mes proches, ma famille celui de tous mes amis, grâce aussi à la compétence et au dévouement des professionnels de santé;  médecins et infirmières, Neurologues, Neurochirurgiens, la réanimation, Psychiatres du CHU de Nice et du Centre Hospitalier de Grasse, que je ne remercierai jamais assez et à ma passion pour la danse qui me fait oublier la maladie, j'ai pu lutter.
Cependant aujourd'hui, j'ai un réel besoin de parler de ces maladies avec des personnes qui sont concernées et qui, comme moi, sont en quête de renseignements, de contacts et de réponses à leurs questions. C'est pourquoi j'ai créé cette association et ce site pour ne plus rester seule face à la maladie.
Dans l'espoir que ces pathologies, heureusement rares, soient connues du plus grand nombre, car elles peuvent se déclarer à tous âges et il est utile d'en connaître les maux qu'elles occasionnent, ainsi que les moyens de lutter contre elles grâce aux avancées médicales.
Le soutien d'une association peut donner espoir et courage aux malades et à leur famille, souvent dépassés dans cette situation, ayant besoin de réconfort, d'aides en tous genres, tant sur le plan moral que pour des démarches administratives,

Je crois qu'il sera bon pour nous tous concernés de pouvoir échanger notre vécu, nos sentiments, et notre combat face à la maladie au cours de rencontres entre malades et sur le forum qui est mis à disposition.
Adhérer à cette association c'est nous aider et vous aider.
Au plus nous serons nombreux à revendiquer notre mal être face à ces maladies au plus vite nous serons entendus et compris, c'est avec votre aide et tous ensembles que nous arriverons à faire avancer la recherche.

Je vous souhaite une bonne lecture dans mon site et surtout que les informations recherchées soient trouvées,

Bien à vous,

La Présidente,
Anne-Marie MARIN-MONTORO

Mise à jour : le 11 novembre 2012©AMCVHS