A.M.C.V.H.S.
Mieux Comprendre et Vivre l'Hydrocéphalie et la Syringomyélie

CONSÉQUENCES D’UN RETARD DE DIAGNOSTIC
L'hydrocéphalie chronique de l'adulte

Si l’association ainsi que les spécialistes se mobilisent pour faire connaître aujourd’hui, cette pathologie c’est que les retards de diagnostic sont lourds de conséquences. Souvent confondu avec une dépression, avec la maladie d’Alzheimer ou encore de Parkinson, tant les symptômes sont similaires. Premiers signes sont le plus souvent : des troubles de la marche, et des urgences urinaires mises à tort sur le compte de la prostate ou d’une vessie fragile.
Fuites urinaires et troubles du comportement : sans traitement adapté, l’incontinence s’accroit, suivie de trouble de comportement, un repli sur soi  « fréquemment attribué à une dépression consécutive à l’inactivité (la retraite)» une désorientation dans l’espace et le temps, puis altération de la mémoire récente évoquant une démence, notent les neurologues. Prise à temps, cette maladie se guérit, à condition que la personne soit prise en charge par un neurologue ou un neurochirurgien.

Pour confirmer ce diagnostic, le prélèvement d’un peu de liquide céphalo-rachidien permet de se sentir tout de suite mieux. (Ponction lombaire). La solution quand elle est prise à temps : donne de très bons résultats
Malheureusement quand le diagnostic se fait attendre, le cerveau comprimé trop longtemps à cause de l’eau (LCR) peut entrainer des lésions irréversibles.

Pour éviter les risques d'atteinte de la vue et des séquelles neurologiques, l'hydrocéphalie évolutive doit être opérée dès que possible.

Avec mise en place : Valve de dérivation péritonéale ou atriale (voir onglet diagnostic et traitement ci-contre)
Pose sous la peau d’une dérivation (à l’intérieur de la tête-invisible) pour drainer le trop plein d’eau dans le cerveau (LCR) Liquide céphalo-rachidien
En cas de dérèglement dû à un IRM ou autre : Les nouveaux modèles (valve magnétique) permettent grâce à un aimant que le neurochirurgien ou l’interne pose sur la tête au niveau de la valve, de réguler le débit de la pression sans pour cela subir une intervention chirurgicale.

Sans mise en place d'une valve de dérivation : La ventriculocisternostomie :
Attention cette technique n’est utilisée que pour un certain type d’hydrocéphalie, elle a l’avantage de ne pas interposer de matériel, ce geste consiste à faire un trou au niveau frontal (petite incision généralement faite au niveau des cheveux), avec perforation du 3ème ventricule dans les citernes de la base du crâne où le LCS (Liquide Céphalo-Spinal) va se résorber. Cette intervention consiste à "shunter L’aqueduc de Sylvius et le 4ème ventricule et s'utilise essentiellement en cas de blocage à ce niveau, plus clairement pour nous qui ne sommes pas dans le médical, à passer d’un ventricule à l’autre en perforant le plancher des ventricules (cavités dilatées) ce qui va permettre la communication avec l’endroit où le LCR (ou LCS) se  résorbe. L’hospitalisation est brève d’environ 4 à 5 jours. Le temps de récupération est variable surtout en fonction de l’état clinique pré-opératoire..

 

Dysfonctionnement valve de dérivation atriale

Après plusieurs épisodes de céphalées, vomissements et perte d'équilibre, je me suis rendue au service neurochirurgie où un interne vérifie la pression de la valve et à constater qu'elle était déréglée. Réglage de celle-ci et hospitalisation pour contrôler le bon fonctionnement.

Le protocole se met en place, radiographie et scanner, il s’avère que les ventricules sont dilatés. La consultation avec le neurochirurgien est demandée, Celui ci juge qu’il fallait intervenir rapidement avant que les séquelles irréversibles n’apparaissent. Donc le lendemain,  je fus opérée à la première heure.
Je remercie tous les intervenants car ma valve ne fonctionnait plus et le remplacement était nécessaire. (Octobre 2021)

boussole         controle réglage valve hopital   cicatrice petite

                               retrait points

                     Ablation des points de suture par une infirmière à domicile.

 

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